La familia del enfermo terminal

Por: Carla Flórez Ruíz


Morirás tu muerte sola

con hondo llanto cercano,

el temblor fiel de mi mano

y el dolor que el tiempo inmola.

Te convertirás en ola

batida en insomnio lerdo

de las horas en que pierdo

la imagen de tu partida.

Para volver a la vida

te basta con mi recuerdo.

 -Manuel Mejía Vallejo-

 

Cuando se quiere trabajar sobre la enfermedad terminal o con el enfermo terminal, no debe dejarse de lado el sistema familiar o el grupo de seres queridos que rodean al enfermo, ya que estos se convierten en una parte fundamental en el proceso que vive el paciente desde el diagnóstico, el desarrollo de la enfermedad, la fase terminal y la muerte.

Cuando es la familia la que conoce primero que el paciente el diagnóstico, el manejo que ellos decidan hacer de esta información influirá definitivamente en el proceso que comienza a vivir el paciente. Algunas familias, por ejemplo, pueden decidir ocultar el diagnóstico al paciente, lo cual puede contribuir a que éste viva un proceso aún más doloroso, ya que casi siempre él tiene un saber (corporal) sobre su enfermedad y sabe que se lo están ocultando, sólo que decide entrar en el juego de su familia (el del silencio, el no querer saber), para no nombrar eso que nadie quiere escuchar, la inminente cercanía de la muerte.

Ese “no hablar” es una forma de defenderse del impacto del diagnóstico de la enfermedad, que angustia tanto al paciente como a sus seres queridos, pero que guardarlo y callarlo no les permite descargar todos los afectos negativos que subyacen a ello, la ira, el temor, la tristeza… los cuales pueden ser normales ante una situación como la enfermedad terminal de un ser querido, pero que se vuelven obstáculos en el momento de ser objetivos para tomar decisiones vitales sobre el paciente.

Si, por el contrario, una familia decide informar inmediatamente al paciente de lo que le está pasando, a mi parecer, ayuda mucho a que éste se sienta más acompañado y que se atreva a hablar sobre su enfermedad y los dolores y sufrimientos que esta le causa, lo cual hace que para la familia sea más llevadera la situación, porque no habiendo nada que ocultar, se puede hablar tranquilamente y resolver por medio del dialogo entre ellos mismos temores y problemas que se les presentan, de los cuales no pudieran hablar si hubieran entrado en la conspiración del silencio.

Es importante también la aceptación que la familia haga o no de la enfermedad y del pronóstico y que entienda las limitaciones del tratamiento. Pues aquellas familias que deciden someter al paciente a una variedad de tratamientos alternativos que prometen la curación, por una parte están sumergidos en una profunda negación de la realidad y por otra, están obstaculizando el proceso del paciente, el cual puede haber hecho ya una aceptación de su enfermedad y haber decidido esperar el momento de su muerte, pero que al ver el comportamiento de su familia se angustia por que de antemano sabe que no responderá positivamente a los tratamientos, y también se angustia porque ve que su familia no está realmente preparada para la que él sabe que es muy próximo e inevitable: su muerte.

En cambio, si la familia se hace conciente de que la enfermedad ya no tiene reversa, pueden estar más dispuestos a brindar al paciente los cuidados necesarios para paliar (no para curar) la enfermedad, para que ésta y el camino a la muerte sea un poco menos doloroso, tanto para el paciente como para ellos mismos, ya que son personas que pueden estar más atentas a la realidad y aunque la idea de que su ser querido muera los aterrorice, tienen la fortaleza para acompañarlo agradablemente en ese transcurso.

Pero hay que resaltar que independientemente de las reacciones que las familias tengan hacia la enfermedad de uno de sus integrantes, son familias que sufren bastante, como grupo y de manera individual cada uno de los que la conforman.

Como grupo pueden tener dificultades para acordar algunas decisiones sobre el enfermo, el tratamiento, los cuidados… Se da un cambio de roles que puede causar inconformidades y disputas, además cada miembro tendrá que sacrificar una parte de su vida para dedicarla al enfermo. Todos estos son aspectos que se pueden considerar normales, pero que pueden afectar al enfermo, ya que éste se siente culpable del caos y el desespero que está sucediendo y puede optar por no demandar muchos cuidados y atenciones a su  familia, para no incomodar, ni ser fuente de más problemas, lo cual puede tener como consecuencia una disminución en su calidad de vida.

La familia que vive con un enfermo terminal en casa, poco a poco se va desgastando (física, psicológica y económicamente), los cuidados que hay que dar al paciente exigen mucha inversión de tiempo y dinero y también de cierta disposición y fortaleza que no toda persona tiene y que aquellos que la tienen la van perdiendo por el mismo cansancio y por la desesperanza que pueden producir los cuidados que no alivian, sino que sólo sirven para mitigar un poco la agresividad de la enfermedad. En aquel momento la familia puede empezar a disminuir sus cuidados o a desmejorarlos incluso a desear que el paciente muera, para que les permita descansar, lo cual es más adelante fuente del sentimiento de culpa que se experimenta tras la muerte real.

Cada miembro sufre a su vez en solitario. Se enfrenta de manera individual al dolor y al temor de ver morir a su padre, o su madre, o su hermano… Es un sufrimiento silencioso, que tal vez sólo sale a la luz tras la muerte del antes enfermo y el paso al trabajo de duelo. Es un sufrimiento que está ligado directamente a la relación que se tenga con el enfermo, si es de amor u hostilidad y que tan importante e influyente ha sido esa persona en su vida. Es un momento donde cada uno, de acuerdo a sus recursos psíquicos y al tipo de vínculo con el enfermo puede ir haciendo unos duelos anticipatorios por aquellas pérdidas que ha sufrido con la enfermedad de su pariente, y tal vez comenzar a pensar la vida sin esa persona.

Cuando muere el enfermo, no viene (sólo) el descanso, viene el dolor por la pérdida definitiva y el inicio del trabajo de duelo, es el momento en que salen todas las reacciones y afectos que se encontraban algo reprimidas para no perturbar al enfermo.

La familia puede vivir en un primer momento la etapa de negación que es normal en todo duelo y que no se excluye por el hecho de haber sabido anticipadamente de la muerte de esa persona por la enfermedad, sino que es algo que se niega porque es demasiado impactante e irrepresentable para el psiquismo. Luego, cuando se ha logrado la aceptación, puede sobrevenir el sentimiento de culpa, que estos casos debe ser muy común porque los familiares pueden haber deseado continuamente que el enfermo muriera para que descansara y los dejara descansar a ellos, y cuando eso se hace realidad se arrepienten y se culpan por haberlo deseado.

Cada uno hace entonces su trabajo de duelo separadamente, ahora aquel que los unía y los convocaba a funcionar para un fin se ha ido, y, en cambio, ha quedado un vacío, un dolor que cada cual debe tramitar en solitario, a su ritmo y con sus recursos subjetivos. Se da paso a todas los sentimientos posibles, la rabia, el dolor, la tristeza, el sin-sentido, la depresión, el desanimo… Es el momento donde cada sujeto recoge toda la energía libidinal sobre si mismo para recuperarse y comenzar a hacer una resignificación de la pérdida que ha sufrido[i] y buscarle un sentido al mundo en el que un ser querido estará ausente por siempre y que sólo volverá cuando lo evoque el recuerdo.

En todo este proceso el doliente no sólo se enfrenta al dolor por el otro, también sufre una herida narcisista, una mutilación[ii], una parte de si mismo muere y necesita recuperarse. Además, con la muerte de otro el sujeto se enfrenta a sentimientos ambivalentes, por un lado, esa muerte le recuerda su propia finitud, pero por otro, le refuerza su sentimiento inconciente de inmortalidad, ya que una vez más otros mueren y él no.

Con los elementos que aquí mencioné no pretendo hacer una generalización sobre los que pasa con el enfermo terminal y su familia, sino que quiero resaltar que sin importar cual sea esa reacción (cada familia tendrá una diferente), son personas que sufren la enfermedad de un pariente de una forma muy cercana y dramática y que ello influye directamente en la calidad de vida que puedan brindarle al paciente. Por lo tanto es necesario que en la clínica con pacientes terminales la familia sea un núcleo fundamental sobre el cual se intervenga para ayudarlos a sobrepasar sus obstáculos, para que pueden atender al paciente sin tanto dolor y temor, y para acompañarlos, tras la muerte del paciente, en el trabajo de duelo.

 

Ensayo presentado para el curso “Clínica con la muerte y el morir”.

Universidad de Antioquia.

Medellín, 2007.

 

Comments